Born in China with imperforate anus, 肛门未在子宫内发育完全的, 肖恩·胡兰在出生两天后接受了矫正手术. The good news is the operation, 在这种手术中，外科医生打开了肛门所在的区域, went well. The not-so-good news? 肖恩没有得到足够的后续护理, 包括每天扩张直肠以防止疤痕组织收缩, essential for a good long-term outcome. Consequently, 肖恩的肠道神经受损，需要再做一次手术 Johns Hopkins Children’s Center 3岁时和他的养父母玛丽·艾琳·阿尔达纳和帕拉克·胡兰在一起.
“Dr. 哈克姆说，肖恩在中国的外科医生做得很好, 但在接下来的几个月里，他们没有继续做扩张手术, 所以他的肛门闭合了，也阻塞了他的消化系统,” says Aldana. “如果他们做了后续调查，我们就不会在这里了.”
阿尔达纳所指的这里是约翰霍普金斯儿童中心的新结直肠手术中心, 六个优秀外科中心之一 David Hackam 在2015年秋天担任约翰霍普金斯大学新任儿科外科主任后，他计划发展. The other centers include fetal medicine, short gut/intestinal care, trauma/burn, oncology and vascular anomalies.
哈克姆为结直肠中心招募了儿科外科医生 Alejandro Garcia and Isam Nasr, 谁专门治疗直肠肛肠畸形之类的结直肠疾病, constipation, Hirschsprung’s disease, and inflammatory bowel disease. 但除了一个由外科科学家组成的循证中心，他们可以开发创新的, 结直肠疾病的微创手术方法, 哈克姆希望有一家肠道管理诊所，配备像肖恩·胡兰这样的推荐十大正规网赌平台所需的所有术前和术后服务.
“我们的目标是与胃肠病学家合作, nutritionists, nurse practitioners, psychologists, 放射科医生和泌尿科医生，这样我们不仅可以提供咨询性的手术意见，还可以提供最好的后续护理, 帮助那些有排便困难的家庭,” says Garcia. “重要的是要有一个一站式的商店，所有重要的问题都由一个小组讨论, 同时也涉及到多个团队的知识, 特别是对于病情复杂的推荐十大正规网赌平台.”
Maria Oliva-Hemker儿科胃肠病学、肝病学和营养学主任表示同意. “这个手术中心让这里的推荐十大正规网赌平台有机会接触到儿童肠道手术的各种专业知识,” Oliva-Hemker says. “这肯定会让来约翰霍普金斯大学接受克罗恩病和溃疡性结肠炎等炎症性肠病评估和治疗的儿童受益.”
而外科医生在纠正这种复杂的结直肠疾病方面的经验和技能对这些患者及其家属至关重要, says Nasr, 治疗先天性巨结肠推荐十大正规网赌平台的专家, 手术后对这些推荐十大正规网赌平台的管理也同样重要. “你不能只是做手术，对这些孩子来说，关键是在我们的肠道管理诊所进行长期随访,” says Nasr, who co-directs the clinic.
Indeed, 纳斯尔为肖恩做了后矢状肛门直肠成形术，为他创造了一个功能正常的肛门和直肠, 他的父母定期到肠道管理诊所就诊. 在那里，他们会见了纳斯尔和儿科执业护士玛吉·伯德桑(Margie Birdsong)，学习如何每天在家用一种仪器给肖恩的直肠扩张，以防止疤痕组织收缩.
Birdsong, 一名持证的伤口造口和自制护士, 协调门诊所有推荐十大正规网赌平台的护理，并指导家长如何在家中为孩子进行灌肠和滴泻药以达到自制. 伯德桑还进行了生物反馈测试，以测量患者的肛门直肠肌肉控制水平，然后给患者开在家锻炼的处方，以增强肌肉. 许多患者往往很少或根本无法控制他们的括约肌, 哪一个在学校里会非常尴尬, 在外过夜和其他户外活动.
“反馈告诉我哪里的肌肉最弱, 这样我就能知道他们需要在哪里集中锻炼来增强肌肉了,” says Birdsong. “我定期给推荐十大正规网赌平台和家属打电话，以确保我们给他们的治疗方案有效, if not, 把它调整到每个推荐十大正规网赌平台都需要的中间状态. 很多像肖恩这样的孩子都做得很好，但这需要4到6个月的锻炼.”
So, how is Sean, now almost 4, doing?
“He has no fear, no fear at all—he makes it all fun, jumps on the table for his X-rays, 对护士直呼其名,阿尔达纳在谈到肖恩去肠道管理诊所的情况时说. “他的饮食很好，他的过渡也很好.”
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